Jayden en Ciaran bij de Efteling.

Jayden en Ciaran bij de Efteling.

Op een middag in juni krijg ik een telefoontje van een mijnheer Harry. Hij spreekt over zijn stichting “De Knoevel” en ik vind het allemaal erg interessant terwijl ik me zit af te vragen hoe deze mijnheer onze naam weet en waar ik dit telefoontje aan te danken heb. Harry vertelt vol enthousiasme over de stichting en welk goed werk deze verricht voor kinderen die chronisch ziek zijn of beperkingen hebben. De naam van een lieve kennis valt ( dank je Sandarijn) en ik luister wat beter , die lieve kennis heeft onze naam doorgegeven omdat ze vond dat wij als gezin ook een leuke dag verdienden. En dat is wat Harry wil aanbieden… He , watblief?! Ja het klopt dat wij twee zieke zonen hebben maar er zijn nog veel meer andere kindjes die vast en zeker zieker zijn dan die van ons. Harry vind dat geen argument, hij vraagt me eens te vertellen over ons gezin.
Wel, wij bestaan uit vader Frank, moeder Natascha, zoon Jayden ( 14) en zoon Ciaran ( 10) . We zouden een gewoon doorsnee gezin zijn ware het niet dat onze beide zonen een energiestofwisselingsziekte hebben ( Mitochondriele myopathie). In de cellen van onze zonen zijn de energiefabriekjes stuk of werken niet meer zo goed. Daardoor hebben ze beiden veel problemen met grove en fijne motoriek, een lage afweer, veel pijn en epilepsie. Deze kinderen, zo zegt men , zijn doodmoe geboren. Altijd moe en altijd pijn. Dingen kunnen doen maar niet lang volhouden. Dingen moeten opgeven omdat het lichaam maar een beperkte energievoorraad heeft en dat daardoor dingen niet kunnen. In een rolstoel moeten weggaan omdat ze energie moeten besparen op de weg van A naar B om op A en B nog wat te kunnen doen. Helaas is deze ziekte progressief en ongeneeslijk. Stabiliteit is het hoogst haalbare. Als ouders doen we daar natuurlijk alles aan. In dit geval 1,5 ouder want ja Natascha is ook ziek. Frank verzorgt daarom samen met een professioneel thuiszorgteam het hele gezin.
Harry heeft goed geluisterd want zo zegt hij , die verwendagen die wij organiseren zullen voor jullie kinderen veel te vermoeiend zijn en dat is ook zo. Hoe leuk het is om uitnodigingen te krijgen , veel strepen we weg want te vermoeiend en dus te gevaarlijk voor de jongens. Wat zouden we ervan vinden , gaat Harry verder , als we op kosten van de stichting naar de Efteling mochten en dan niet 1 dag maar 3 dagen…. Drie dagen naar de Efteling in een huisje…
Ja , ja dat zou geweldig zijn want we kunnen dan tussendoor uitrusten in het huisje , niet te ver reizen. Ja natuurlijk daar hoeven we niet lang over na te denken. We accepteren met alle dankbaarheid.
“Zoek maar iets uit! En de rekening is voor de stichting” Maar Harry, heb je die prijzen gezien er is toch vast wel een max? “Nee hoor uitzoeken maar.” Als je het echt zeker weet, Harry, zou ik dan een luxe huisje mogen boeken voor Frank want er zit een sauna en bubbelbad bij en als er 1 ding is wat hij superfijn vindt… en verdient…“Boeken!!” Okay , Harry.
“O ja jullie krijgen nog wat extra voor een ijsje.” Harry, hier kan ik wel 20 ijsjes van kopen….. “Veel plezier!”
Afreisdatum 28 september.
Wat duurde het lang voordat eindelijk deze dag aanbreekt! De jongens hebben er zin in en zijn dan ook al vroeg wakker. Het was ook spannend tot op het laatst want Natascha kreeg een ernstige terugval en het was nog maar de vraag of de reis kon doorgaan. Op het laatste moment was er toestemming van de behandelaars maar Natascha mocht niet mee het park in. Rustig in het huisje op de bank dat is het maximale.. Frank gaat met de jongens alleen het park in en zorgt in het huisje voor het gezin. Niet echt vakantie voor hem maar het feit dat we er met zijn viertjes op uit zijn en dat de jongens ontzettend veel herinneringen kunnen maken maakt alles goed!
Met de Efteling hebben we kunnen afspreken dat we al op de eerste dag om 10.00 het huisje in mogen en we hoeven er op de vertrekdag pas om 12.00 uit, geweldig want zo kunnen we het meeste eruit halen en de jongens tussendoor op een vaste plek laten uitrusten. Zeker nu Jayden zijn rolstoel zelf moet voortbewegen omdat Natascha niet mee kan is rusten zeer belangrijk.
We worden zeer aardig ontvangen aan de poort van Bosrijk en we rijden naar ons huisje toe dat dicht bij het centrum van Bosrijk ligt. Wat een fabelachtig park is dit, mooi en zeer gedetailleerd verzorgd. Aan alles is gedacht en het is geen standaard park. Het is uniek. Het huisje van binnen is prachtig , groot en zeer luxe. De jongens ‘stuiteren’ door het huisje heen, zo mooi en spannend vinden ze het. Na onze autoreis en alle indrukken moeten de jongens bijkomen. Zij gaan rusten terwijl Frank en ik alles verder uitpakken.
En dan is het moment daar! Ze gaan het park in samen met Frank. Op de plattegrond is al gekeken naar welke route en welke attracties hoog op het verlanglijstje staan. Natascha zwaait de mannen uit en weg zijn ze.
Na een keer weer te hebben gerust en weer een bezoek aan het park is de koek op . Na wat te hebben gerust gaan we eten in het restaurant , we zitten heerlijk buiten op het terras. Klaas Vaak komt langs met een hele stoet kindjes achter zich aan. Verhaaltjestijd!
Terug in het huisje is het voor ons bedtijd, de bedden liggen heerlijk en we zijn dan ook vlug vertrokken naar het land van Klaas Vaak ☺.
Dag 2. 29 september
Na een heerlijke nachtrust is het goed ontwaken. De jongens hebben een redelijke nacht gehad (’s nachts behoeven de jongens ook veel zorg). Tijd voor het ontbijt: we gaan op pad naar het restaurant waar een heerlijk ontbijtbuffet op ons staat te wachten. Uitgebreid en wederom goed verzorgd! Ook hebben we bezoek van de fee en een ridder uit Raveleijn. Zij maken het sprookje compleet.
Na de rust is het weer tijd voor een bezoek aan het park , om en om wordt het park dan wel het huisje (rusttijd) bezocht. Na de prachtige water en lichtshow komen de jongens uitgeput maar zeer voldaan thuis. “Mama, wat jammer dat je de show niet hebt kunnen zien, het was zo mooi!” Dik tevreden kruipen ze op de bank onder de deken. Jayden heeft veel pijn maar is voldaan. Ook Ciaran ziet er ongelofelijk wit uit maar zo blij. We maken de keuze om pizza aan huis te laten komen, ook dat is mogelijk in dit mooie park. De pizza wordt in de stromende regen aan huis geleverd en we hebben medelijden met de parkmedewerkster.
De jongens zakken gauw in en we nemen het besluit om vrijdag niet meer het park in te gaan maar heerlijk te tutten in het huisje, een bubbelbad te nemen en even helemaal tot rust te komen alvorens weer de weg naar huis te nemen.
Dag 3. 30 september.
Na een onrustige nacht blijkt dat we de juiste keuze gisteravond hebben genomen. Er wordt een ontbijt aan huis bezorgd, Ciaran neemt een bubbelbad, Jayden pluist de plattegrond nog eens uit; ‘weet je nog , papa, daar zijn we gisteren wel 3 keer ingegaan.’ Geweldig!!
We checken uit en gaan richting Maastricht, moe, voldaan en intens tevreden. Vol met nieuwe herinneringen want die maak je samen. En herinneringen zullen ons later in moeilijke tijden erdoor heen helpen.
Dat is wat Stichting ‘De Knoevel’ realiseert ;even vergeten dat je ziek bent, een lach op de kinderen hun gezicht toveren en vooral en bovenal herinneringen aanmaken, herinneringen die nog heel hard van pas kunnen komen.
Dus Stichting ‘De Knoevel’ en natuurlijk Harry , bedankt, bedankt , bedankt!
dscn0496

dscn0502

dscn0511

dscn0519

dscn0528

dscn0534

dscn0557

img_0244

img_0250

img_0267

img_0273

img_0281

knoeveldag van Laura.
Knoeveldag Yoram